Votre enfant vient d’être diagnostiqué malade coeliaque ou présente une sensibilité au gluten non coeliaque (SGNC), et vous êtes désemparé devant cette annonce. Tout d’abord il faut garder à l’esprit que ce diagnostic précoce est une bonne chose, d’autant plus lors que l’on considère le retard au diagnostic qu’il peut parfois y avoir en raison du caractère assez général des symptômes.  Cela vous permettra de mettre en place les mesures adéquates et d’éviter toute aggravation de la maladie. Même si elle impose certaines certaines contraintes, en tout cas une adaptation du mode de vie, principalement de l’alimentation, la découverte d’une maladie coeliaque ou d’une SGNC ne justifie pas de sombrer dans les affres du désespoir! Le “traitement” , à l’inverse d’autres pathologies, ne nécessite pas de prises de médicaments aux effets secondaires pas toujours bien maitrisés ou d’interventions plus ou moins invasives, plus ou moins lourdes. Il suffit en effet de respecter un régime sans gluten pour faire disparaitre les symptômes et venir à bout de la maladie, ce qui n’est pas si terrible quand on y songe un peu après avoir “digéré” la nouvelle.

Pour vous accompagner vous trouverez ci-dessous quelques infos et conseils portant spécifiquement sur le cas de l’enfant atteint de maladie coeliaque ou de SGNC. Pour des informations d’ordre général, nous vous renvoyons aux différentes rubriques de ce site.

Comme on l’a évoqué ci-dessus, le diagnostic chez l’enfant a ceci de positif qu’à cet âge l’individu reste relativement malléable et n’a pas encore pris d’habitudes alimentaires bien ancrées. Cela permet d’adopter un régime alimentaire adapté à la maladie, pour ainsi dire de “formater” l’enfant en mode sans gluten, de lui inculquer des habitudes qui deviendront des  réflexes. S’alimenter sans gluten deviendra alors quelque chose de naturel et sera moins vécu sur le monde de la contrainte, de l’empêchement ou de la restriction.Il faut bien sûr expliquer à l’enfant, de façon adaptée à son âge, la nécessité de suivre ce régime particulier et ne pas hésiter à l’impliquer dans la gestion de son alimentation. Par exemple le faire participer à la préparation des repas, (les enfants adorent souvent cuisiner avec leurs parents), est un bon moyen de lui apprendre à reconnaitre les aliments avec et sans gluten.

Dans le cas d’une famille où seul un enfant est concerné, mais pas ses frères et soeurs, la question se pose de savoir s’il faut mettre toute la famille au régime sans gluten. Il est difficile de donner une réponse définitive à cette question, en effet il faut prendre en compte la configuration familiale, la capacité de l’enfant à supporter ou non la frustration, le sentiment d’exclusion qu’il peut éventuellement ressentir, etc…Il ne faut cependant pas oublier qu’il sera inévitablement confronté à un environnement non adapté à sa pathologie et q’iil n’est pas peut-être pas inutile qu’il y soit préparé dès son plus jeune âge. Différentes situations (école, cantine, goûters d’anniversaire, etc…) représentent autant d’occasions pouvant se révéler problématiques. Les parents doivent évidemment alerter l’équipe enseignante et la direction de l’école. Il est recommandé de mettre en place un PAI (projet d’accueil individualisé) qui concerne les enfants atteints de troubles de la santé, et notamment les problèmes d’allergie ou d’intolérances alimentaires. Ce document écrit permet de préciser les adaptations à apporter à la vie de l’enfant en collectivité, les besoins thérapeutiques de l’enfant sont précisés dans l’ordonnance signée par le médecin qui suit l’enfant dans le cadre de sa pathologie. Voici un modèle de PAI proposé par l’administration : http://www.education.gouv.fr/bo/BoAnnexes/2003/34/projet.pdf

Les petits camarades de classe pourront/devront également être mis au courant. S’ils sont avertis, il y a moins de risque qu’ils ne donnent à votre enfant des aliments non autorisés  et ils pourront peut-être même l’aider à respecter son régime. Lors des goûters d’anniversaire, ne manquez pas d’informer les parents qui invitent et proposez par exemple de réaliser un gâteau d’anniversaire sans gluten. Ou alors munissez votre enfant de son goûter individuel, si vous n’avez pas l’assurance expresse qu’il y aura un dessert sans gluten.

Si  l’annonce du diagnostic de maladie coeliaque ou de SGNC chez votre enfant vous a laissé quelque peu désemparé(e), vous découvrirez rapidement que cette petite révolution du mode d’alimentation rendue nécessaire par la maladie, si dans un premier temps elle vous a semblé complexe à mettre en place, s’avère finalement une bien maigre contrainte  au regard des bénéfices incomparables qu’elle apporte.